フォンタン手術後１年 カテーテル検査

カテーテル検査スケジュール

フォンタン手術後1年、術後評価カテーテル検査が２泊３日の入院で実施されました。

1日目：採血、心電図、レントゲン、CT、エコー

1日目は恒例の立て続けに検査。

最初はレントゲン。

服を脱がして、外で待つことを説明。

写真撮るだけだからね。ごろんして待っててね。

と言い、外に出るも泣き声が聞こえない。(珍しい。というか初めて？！）

ドアを開けるとケロッとした顔で横になってました。

すごい。初めて泣かなかった。えらい！

続けて心電図も全く泣かず。

いよいよ採血＆点滴のルート取り。

いつもの処置室で電車の動画を見ながらチャレンジ。

……泣き声がいつになっても聞こえない。

まさか泣いてない？！

そのまさかでした。大汗をかいていたはものの、涙は見せず。

まだ2才3ヶ月。嫌なものは嫌だし、言葉の理解は進んでいるものの、同学年の子に比べるとまだまだ単語がメイン。2語文、たまに3語文も喋るけど、思いを言葉にするのは苦手。

そんないつもボクサーの目みたいに泣き腫らしてたおちびが泣かなかった……

(久しぶりの看護師さんにも病棟を散策してるだけで、泣かなくなりましたね〜。赤ちゃんの頃はすごい泣いてましたよね！と言われるほど、おちびはいつでもどこでも泣き叫んでたので本当にびっくり。)

すごいよ…えらすぎるよ…

病院慣れしてるし、白衣の先生も全く恐れないおちびだけど、採血で涙を流さなかったことは今までなかった。

よくがんばったし、本当にえらい。

ねないこだれだ

そんなこんなでここまで涙を見せずに頑張っていよいよCT。

前回は造影剤が点滴のルートから漏れて、腕がぱんぱんに腫れ上がり、水膨れもでき、肝心のCTも取れないという散々な結果だったので、(今でも後が残っている）看護師さんと病棟主治医にも説明。

漏れがないことをよく確認してほしいと伝えました。

エスクレという座薬をお尻から注入、眠って検査する予定が眠らず、点滴から眠くなるお薬を追加しましたが眠らず…

CT中に寝るかな？と思ったが、眠らず…

戻ってきたら酔っ払い状態…！

「ママ？うふふ、パパ？うふふ、しぇんしぇー？(先生)うふふ」と言う具合…

ニヤニヤヘラヘラしてて可愛かった。笑

しかし首がぐらんぐらんで立つことも座ることもままない状態。そのままエコー。

ずっと何か喋ってる。笑

「しぇんしぇー、しぇんしぇー、うふふ」と言いながら、先生の足をつんつんしたり。笑

泣かないでくれたおかげでいつものカテ初日より、だいぶ楽に感じた気がする。

歩けるようになってまた別の大変さはあるけれど、泣き喚く子をなだめるのはとても体力を使うからね。助かりました…。

2日目：カテーテル検査

○3時    食事止め(検査6時間前)

○6時  水分止め(検査3時間前)、(寝ながら薬と水を飲ます)

○8時　起床

○8時55分 カテーテル検査室へ

○10時30分 病室へ戻る

○12時40分 麻酔から目覚める

○16時20分 脚の固定が外れる

○16時30分 主治医からのお話

今回は朝一番で、起床が遅かったこともあり、食事止め、水分止めはなんとかなった。

すぐに「ちゃちゃ、ください！」と言うので、親も水分と食事は隠して一緒に我慢。なんとか凌ぎました。

起きてすぐだったため、エスクレはほぼ効かず、「ママだっこ、ママいいー」と泣き叫んで移動ベッドから飛び降りそうな勢いだったので、看護師さんに抱っこされ検査室へ運ばれました。

両親は病室で待機。

1時間半ほどで無事戻りました。

今回は右脚のつけねからカテーテルをいれました。

目覚めてからの拘束は4時間。

脚に固定がついているのに、ベッド上でいきなり立つ勢い…

麻酔に強いみたいで、錯乱した様子もなく、早く動きたくてたまらないよう……

ベビーカーで病棟を徘徊したり、お菓子を食べたりしてなんとかやり過ごしました。

検査結果

良好なフォンタン循環と言える

○酸素飽和度→95.4%

○右室機能(収縮、拡張)→良好

○三尖弁逆流→なし

○大動脈弁逆流→なし

○大動脈弁下狭窄、圧差→なし

○動脈側副血管→問題なし

○静脈側副血管→なし

○上下肺動脈(グレン、フォンタン)→血流スムーズ、左右とも狭窄なし

懸念点

○中心静脈圧(肺動脈圧)→平均14(やや高い)

○三尖弁に筋肉がついて分厚くなっている

spo2 は一時期97,98くらいまで上がったが今回の入院中は94,95くらいだった。

この値で安定したのかな。

フォンタン後の長期的な心配は

○心不全(心機能の低下、弁逆流、弁下狭窄)

○不正脈

○肝障害(鬱血)

○蛋白漏出性胃腸症

現段階ではいずれの兆候も見られないとのこと。

まだ術後1年。

この先どうなるかは誰にも分からない。

けれど、両大血管右室起始、そして肺動脈閉鎖、僧帽弁閉鎖、左室低形成、心室逆位という複雑心奇形に生まれながら、７回の入院、３回の手術に耐え、良好なフォンタン循環と言ってもらえた。

あの時、手術件数の多い病院へセカンドオピニオンへ行き、転院した選択は間違ってなかったと思う。

主治医と執刀医に会えて、治療してもらえて本当にラッキーだった。

これにて「おちびの心臓病との闘い〜赤ちゃん編〜」は無事終了かな。

みんな本当によく頑張ったね。(もちろん1番頑張ったのはおちび)

ママもずっと付き添い入院をしていたけど、パパも仕事を調整して休んでくれて、毎日必ず朝から晩まで面会に来ていたんだよ。

みんな必死だったんだよ。

とにかく元気になってくれてありがとう。

いつもにこにこ可愛い笑顔でいてくれてありがとう。

看護師さん達に赤ちゃんの頃から可愛かったけど、相変わらず可愛いね！イケメンになったね！

なんて言われてママは嬉しかったよ。

今までは言葉もままならない赤ちゃんだったから、パパとママが病院を決めて、恐ろしい言葉が並んだたくさんの書類にサインをしてきたけれど、

これからおちびは自分を認識し、自分が心臓病であることを知り、この個性的な心臓と共に生きていくことになる。

時には普通じゃないことを、毎日薬を飲まなきゃいけないことを、嫌になることもあるかも知れない。

次のカテーテル検査入院は小学校入学前。

3年後くらいかな。

それまで、その後もどうか少しでも長く、穏やかな時間を過ごせますように。

元気に伸び伸びすくすくと成長しますように…