rikomemo

りこめも

おちび(5才)の子育て記録。その他雑記。

心疾患っ子の保活

今さらですが、記録しておきます。

 

「心疾患っ子の保活」それはもう、生まれる前から不安でしたが、振り返ってみるといい流れだったので共有したいと思います。

まず、私と仕事と息子の話。

基本的には仕事を続けたいと思っていましたが、息子が第一。

できるだけ辞めない方向で模索して、例えば入院が頻回で仕事を続けることが困難そうなら諦めようと思っていました。

やれるだけ、やってみたい。

ダメなら仕方なし。

 

①いつから保育園に入れるか

こればかりは職場の事情などもあるでしょうから、一概には言えませんが、私は息子の最後の手術が終わって半年後くらいを予定してました。

私の会社の育休は2年ですが、息子の病気の話をして、2年半まで介護休暇を使って休職期間を延長したいと交渉しました。

上司へ報告したのは生後5ヶ月の時、2回目の開胸手術が終わり、少し落ち着いた頃にしました。

上司はとってもびっくりしてました。

産前に精密検査を受けるから仕事を1日休みましたが、すっかり忘れてたのかあまり気に留めてなかったようで、

いつもキレッキレの上司が丁寧に言葉を選んで話してくれていたのを昨日のことのように思い出します。

 

ちなみに、1才児の4月入園は最初から諦めました。

うちの区役所は事情を説明して「落選希望」と伝えることで落選通知を発行してくれました。

 

②いつから保活する?

最後の術後2ヶ月後くらいに始めました。

考えたくはないけれど、手術がうまくいくのか、医療的ケアが必要になるのかなど、終わってみないことには分かりません。

夫と相談し、それまではとにかく大事に過ごすことにしました。

 

③保育園選び

まずは少人数の園に入れたいと思い認可外の園を探しました。(加点のためもある)

合わせて、近所の認可園も見学予約をしました。

幸い、日中の医療的ケア(在宅酸素など)がないこともあり、先天性心疾患であることを理由に断られる雰囲気はなかったです。

1つだけ、認可外の園は事前に先天性心疾患の話をすると、スケジュールの都合で見学予約さえできませんでした。

それが本当に満員だったのかは分かりませんが、その後まだ空き募集をしているのを見たので、回避されたのかなと思います。

まぁそういう園もあるよね。認可外だし、どう考えてもハイリスクだし、誰も責任取りたくないものね…

 

④認可外保育園内定

内定をもらえたのは学年の定員11名、全学年でも50名くらいのとても小規模園。

面接の時は「本部に相談してみないとわかりません。」と言われ、

5名も空きがあったので、これでダメなら認可外は厳しいのかな、とも思いましたが、無事内定。

自宅からは自転車で15分程度、真冬の雨の日の送迎は本当に大変でしたが、結果としてここに預けられて良かったなと今でも思ってます。

【小規模保育園の良かった点】

・先生が非常に親切で、活き活きしている。

・人数が少ない分、縦の繋がりがある。

→おちびが登園すると毎日上着を脱がせてくれてカバンを持って手洗いまで付き添ってくれる優しいお兄さんがいて(まるで重役出勤!笑)、多分2,3個上なんだけど、その子もまだまだ小さいのにとても可愛がってくれる感じがすごく嬉しかった。

 

⑤大規模認可保育園への転園

しかし、費用面また自宅からの距離(小学校の学区)を考えて2才の4月での転園を目指します。

内定が出たのは第三希望の自宅から徒歩3分ほどの大規模認可保育園。

1学年2クラス、42名定員、全体で250名ほどいるマンモス保育園です。

安心なところは看護師さん常勤。しかも聞いてみると元々子ども病院のNICUに勤務されていた方とのこと。聞いたことのある病院でめちゃくちゃ安心。「(この病名で)こんな元気な子見たことない」と言われました。

 

ただ、慣れるのには時間かかりました。

小規模園は楽しそうに通っていたから余裕だと思っていた慣らし保育は大苦戦。

入園してすぐカテーテル検査入院があり、その後ゴールデンウィークもあり、で最初の1ヶ月は毎日号泣。

初日はお茶も飲めず…

まだ言葉がつたなくて、「(お外を指差して)ママ、あっち、いこ」「こーえん、いこ」などと毎日言われてた。

寂しい思いをさせてごめんね。

【大規模保育園の良かった点】

・施設が整っている

・行事の規模がすごい

→ハード面で環境がいい。園内も明るく広々していて園庭も広いし、おもちゃもたくさんある。また夏祭り、運動会、発表会などのクオリティが高い。子どもにとっていい経験、刺激になりそう。

 

⑥心疾患っ子はどんな保育園がいい?

一概に「大規模だから○○」「小規模だから○○」とは判断できないけれど、個人的には預けるのに不安があるうちは小規模園の方がアットホームで良いかなと思います。

おちびが通っていた小規模園は写真もたくさん送ってくれて、可愛がってもらっている、大事にしてもらえている感じがしました。

(今通ってるけど…)大規模園はいつも疲れていて忙しそう。きちんと目が届いているとは言い辛い。。笑

もちろん保育士さんには感謝しています。

毎日毎日たくさんの子ども見てすごいよねほんと。こちとら1人でもてんてこ舞いなのに。

 

⑦心疾患児が保育園に通ってみて

現在はこの大規模園に通って丸2年が経とうとしているところです。

この春から年中さん!早い!

 

生まれた頃は、風邪などでもしょっちゅう入院するんだろうなぁと漠然と考えていましたが、

今のところ、おちびは心臓関連以外での入院はゼロ!すごい。

 

本当にいろんな方々に助けて頂いて今がある。

たまに忘れそうになるけれど、改めて大変だった日々を振り返ると感謝しかない。

今は「普通の暮らし」ができているけど、この先いつどうなるかは分からない。

けれどそれはみんな一緒。

 

当たり前なんて何もないと知っているから毎日大切に生きていきたい。

おちびがこれからも元気にすくすく育ちますように。

何不自由ない生活を送れますように。

いつも可愛い笑顔をありがとう。

 

#先天性心疾患 #単心室症 #両大血管右室起始症 #肺動脈閉鎖症 #保活