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妊娠8ヶ月で胎児の複雑心奇形が判明して1年5ヶ月。

ようやく「おちびと家族の心臓病との闘い」に終止符が打てました。

（予定していた全ての外科的治療が無事に終わりました。）

今日は少し語ります。（ここは私のブログなので普段から好きなこと好きなままに書いてますがな）

題名の分数は生後日数分の入院日数です。

約15%くらいですかね。

1年3ヶ月のうち2ヶ月半の時間を入院して過ごしていたことになります。

この間に、心臓カテーテル3回、心臓手術を3回しています。

この数字が多いのか少ないのかは人によって感じ方も違うでしょう。

「機能する心臓が生まれつき半分しかない」

この難病の中ではこの入院日数はかなり少ない方かもしれません。

それでも私の人生史上最大に泣き、笑い、苦しみ、喜び、とてつもなく濃い1年5ヶ月でした。

初めて胎児の心臓に異常があると言われたあの日、一生分くらいの涙を流しました。

おちびが生まれた日、初めて主治医と話した時、「お子さんの

病気は今でも命を落とす子もたくさんいる病気です。」とはっきり言われ震えました。

手術のたびに今目の前に存在する可愛い我が子を失うかもしれない恐怖に襲われました。

目標の手術は終わったけれど、心臓病との闘いは続きます。

一般的には手術が終わったというと「病気が治った」と思いますよね。

私もそう思ってました。

けれど、それはちょっと違います。

先天的な心臓病の中でも重度の分類に入る単心室症は「治すため」の手術はなく、「生きるため」に手術が必要だからです。

手術は終わっても予後はどうなのか、いつまで生きられるのか、正直わかりません。

現時点ではフォンタン手術の最高齢の方は50才くらいとのことです。

でも暗くなっても仕方ないので、前を向いて「今」生きていること、笑っていられることを

大切に日々を重ねたいと思います。

少し心臓の話をします。

普通の心臓は肺で酸素たっぷりになった血液を全身へ巡らせるためのポンプ（左心室）と全身を巡って酸素が薄くなった血液を肺へ送るためのポンプ（右心室）があります。

おちびの場合は左心室が低形成のため、機能しませんので、左心室に代わり右心室に肺で酸素たっぷりになった血液を全身へ巡らせるポンプの役割をしてもらっています。

肺へのポンプはありません。

惰性で肺へ流れていくだけです。

このフォンタン循環をいかに長く、安定させるかが今後の課題になります。

今でも病気が憎いです。

10000〜20000人に1人と言われる病気。

なぜうちの子なのか。

なぜこの子なのか。

未だに納得はできない。

けれど、心臓病とともに生きていく。

たとえば親が子どもを選べるとして

妊娠前に戻れたとしても、

病気だと分かっていてもお母さんは迷わずおちびを選びます。

おちびが我が家の一員じゃないことはもう考えられない。

おちびに会えたこと、生きてくれていること、笑っていてくれること、とても幸せに思っています。

1才にして沢山の試練を乗り越えたあなたを誇りに思います。

これからも家族で一緒に乗り越えていこうね。