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りこめも

おちび(5才)の子育て記録。その他雑記。

【先天性心疾患】胎児の心臓に異常が見つかった場合の病院の選び方

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先日、妊娠8か月の終わりに胎児エコーで先天性心疾患が見つかりました。

最初に聞いたときは涙が止まりませんでしたが、今は胎児エコーの段階で見つかったことを事前に色々調べる時間をもらえて非常にラッキーだったと思っています。

 

 

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紹介された大学病院以外にもセカンドオピニオンを受け、自分なりに調べ病院を選択しました。

病院選びについて調べたこと、考えたことをまとめます。

 

 

調べてみてわかったこと

○先天性心疾患は100人に1人

○先天性心疾患の6割〜7割は心室中隔欠損症

○残りの3割は複雑心疾患であり、かなりの種類がある

○小児の心臓血管外科手術ができる病院は限られている

○手術件数は病院により、かなり差がある

○近年、医療は急速に進歩している

 

病気の理解を深めるために参考になったサイト

○公益財団法人 日本心臓財団

○難病情報センター(公益財団法人難病医学研究財団)

○先天性心疾患の診断、病態把握、治療選択のための検査法の選択ガイドライン

 

私たちが病院選びをするために考えたこと 

 

 

○手術件数

 ・最低年間300件以上の手術が実施されているところがいい。

 ⇒ 一口に先天性心疾患といっても色々な種類があり、手術方法も異なる。そして医者も人間なので、毎日のように手術している医者と3日に1回、1週間に1回、月に1回では経験値が違うと思った。

 

 

○病院の立地

 ・全国どこでも行く覚悟を持って立地に制限を持たない。

 ⇒ 我が子には最高レベルの医療を施したいので、立地で制限をしたくない。必要であれば短期間そこに住めばいいし、定期外来は近くの大学病院、手術は有名病院という手もある。

(あくまで病院を探すときの話。全国レベルでどの病院が優れているのか調べることは意味のあることだと私は思う。

当然、短期間でも移住することは口で言うのは簡単だけど容易いことではない。メリット、デメリット考えた上で判断できればいいと思う。)

 

 

○病院の対応

 ・ここにお願いしたいという感覚。

  ⇒ 最初に行った大学病院は初日の小児科エコーの予約が取れておらず、翌週再度診察予約を入れることになった。

(初診の予約は当初出産予定だった産院が対応してくれていたので、大学病院の事務ミスかは分からないが、多少不信感を持った)

一週間後の小児科医師の診察、説明は分かりやすく丁寧だったが、

その他のスタッフはとても親身と言える対応ではなかった。

医師や看護師はもちろん、事務スタッフも信用できるかどうかは判断基準となった。

 

 

以上が私たちが考えたことです。

 

一見、当たり前のことだと思われると思いますが、既に通院している病院に紹介状を書いてもらい、セカンドオピニオンを受けることは少なからず気を遣います。

 

「もし戻りたいと思ったら戻れるのか? 」「その時のためにも関係は悪くしたくない…」など紹介状を書いてもらうことも今までお世話になったこともあり、多少気が引けます。

 

けれど、自分ごととして意思を持って動かないと治療はその病院のレールに乗ってどんどん進んでいきます。

 

今は自分で情報を取りにいける時代です。

 

いつか何か起きてしまった時に、「もっとちゃんとした病院にすれば良かった」という後悔だけはしたくありません。

 

自分で病院を選択することで、そんな思いをする日が来ないようにできると思います。

 

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#胎児エコー #先天性心疾患 #病院 #セカンドオピニオン